L’approvazione all’unanimità in Commissione esteri, della ratifica della Convenzione di Istanbul, è un importante passo avanti frutto di un ottimo lavoro di squadra.  

Abbiamo accelerato l’iter e siamo arrivati a un accordo in tempi da record, grazie all’impegno di tutte le colleghe e i colleghi, (perché non si tratta di una cosa che riguarda solo le donne) a dimostrazione che questo Parlamento, messi da parte i pregiudizi ideologici, può lavorare e fare cose concrete.

E’ fondamentale però che una volta che ci saremo dotati degli strumenti, che in parte già ci sono, questi poi vengano messi in condizione di funzionare.

E’ inconcepibile dover constatare che quasi tutte le vittime degli ultimi fatti di cronaca avevano denunciato il loro aguzzino. Che molte di loro erano già state oggetto di violenze e di aggressioni e che si erano rivolte alle forze dell’ordine.

Tutte le loro richieste di aiuto sono rimaste senza risposta e sono state lasciate sole e senza protezione.

Questo non dovrà più accadere.

SignorPresidente,                                                                                                                                                                        

Il lavoro della Commissione Affari Sociali ha tenuto conto delle domande e delle aspettative dei diversi attori che sono stati parte della vicenda Stamina. Abbiamo tenuto conto delle famiglie, quelle i cui cari sono gia' sottoposti a trattamento , consentendo loro di completarlo, ma anche delle famiglie che sono in attesa del trattamento, avviando una sperimentazione che deroga dalla normativa vigente ma non per quanto attiene alla sicurezza dei pazienti: infatti le cellule mesenchimali somministrate dovranno essere preparate in modo conforme alle regole europee vigenti. Abbiamo ascoltato il mondo della scienza e abbiamo chiesto loro aiuto e comprensione.

Il dialogo con questo mondo, da cui ci sono venuti chiarimenti e spiegazioni, ci ha consentito di trovare quella che a noi pare essere una soluzione adeguata. Forse la soluzione non e' rigorosissima dal punto di vista scientifico: la sperimentazione deroghera' da alcune regole vigenti ma sara' rigorosa nella preparazione dei farmaci impiegati, garantendo cosi' la sicurezza dei pazienti.

Ci siamo anche preoccupati degli aspetti economico-finanziari. L'apertura a nuovi accessi previsto nel passaggio del decreto al senato avrebbe comportato un aumento dei numeri dei pazienti, prevedibili in termini di migliaia e costi di difficile quantificazione ma certamente nell'ordine di alcune centinaia di milioni di euro. Ci siamo anche preoccupati di ascoltare Stamina Foundation accogliendo la loro richiesta di tempi rapidi e di flessibilita' nella sperimentazione. Noi ci aspettiamo altrettanto ascolto e collaborazione da parte di Stamina. Un rifiuto da parte loro non sara' capito, o forse sara' ben capito....

La Commissione ha cercato di contemperare esigenze diverse senza rinunciare ad alcuni principi di fondo che si ispirano all' etica e al rigore scientifico senza farne un taboo, a tener conto dei costi, impegnando comunque tre milioni di euro che la Ministra della Salute ha saputo trovare. Abbiamo anche deciso di istituire un osservatorio sulle terapie con cellule staminali mesenchimali con diversi compiti, tra i quali voglio evidenziare quello di monitoraggio e di garanzia della trasparenza, dimensione che e' spesso mancata in questa vicenda ma alla quale non possiamo rinunciare. Infine, annunciando il voto favorevole della componente socialista del gruppo misto, voglio ringraziare colleghe e colleghe, il Presidente della Commissione e la Ministra della Salute per il clima di collaborazione che ha caratterizzato il lavoro di tutti, tenendoci alla larga da populismo e demagogia, cosi' facili e diffusi in questo periodo..

Noi abbiamo lavorato in modo diverso e ci auguriamo che il nostro lavoro sia compreso. A questo proposito, vorrei accennare al tema della comunicazione. Salute e' anche informazione e forse in questa vicenda la comunicazione e' funzionata a senso unico. Impegniamoci tutti perche' la salute e il diritto alla salute siano comunicati in modo chiaro e completo. Questa e' una lezione che dobbiamo apprendere per il futuro.

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Comprendiamo il dramma dei quattro fratelli affetti da distrofia e siamo vicini alla loro sofferenza. Ma una cosa è chiara: nessuno deve ricattare nessuno e anche di fronte a persone affette da gravi malattie non ci è consentito andare oltre l’etica e il rigore scientifico.

 

In commissione Affari Sociali abbiamo lavorato nel più profondo rispetto della sofferenza dei malati e dei loro parenti, dando risposte a coloro che hanno già avviato il trattamento e a chi aspetta di iniziare le cure. Il nostro dovere è quello di certificare la sicurezza e l’efficacia della terapia attraverso la sperimentazione che partirà prestissimo se tutti collaboreranno, a cominciare da Stamina che dovrà mettere a disposizione i protocolli.

Un rifiuto come quello annunciato venerdì da Vannoni sarebbe un sottrarsi alle propria responsabilità, tradendo le aspettative dei pazienti che attendono e sperano in risultati certi.

 

Roma 18 aprile 2013

Le dichiarazioni di Vannoni e il suo rifiuto a  collaborare con l'Istituto superiore di Sanità per avviare una sperimentazione nei termini di legge, suscitano non poche preoccupazioni e alimentano i dubbi sulla validità scientifica del protocollo Stamina.

La Commissione Affari Sociali ha lavorato con serietà raggiungendo un risultato che da un lato permette alle famiglie dei pazienti di proseguire le cure, dall’altro avvia una sperimentazione in Ministero della Salute e i suoi organismi, così come avviene in tutta Europa e in gran parte del mondo per qualsiasi terapia innovativa.

Ora il Presidente di Stamina fa sapere che non intende sottoporsi a queste procedure e lancia inaccettabili accuse contro autorevoli membri della comunità scientifica nazionale, nel tentativo di attirare l’attenzione dei media e di giocare ancora una volta sul dolore  delle famiglie. Indubbiamente Vannoni, che forse è psicologo certamente non medico, conosce i meccanismi per alimentare le speranze dei pazienti.  

La speranza aiuta molto, moltissimo,  ma la speranza deve avere fondamento perché senza verità scientifica si illudono le persone, e noi legislatori e legislatrici in coscienza non possiamo farlo.

E’ questione di etica