Su Stamina informazione distorta

20 maggio 2013 Disegno di legge di conversione, con modificazioni, del decreto-legge n. 24 del 2013: Disposizioni urgenti in materia sanitaria

Dichiarazione di voto

Siamo arrivati alla conclusione di un bel lavoro, un bel lavoro che abbiamo fatto nella Commissione Affari sociali e ci pare di aver dato risposte a tutti gli attori coinvolti in questa vicenda, che presenta degli aspetti di problematicità e di grande sofferenza, ma anche di speranza.

Noi abbiamo dato risposta alle aspettative delle famiglie, alle famiglie che hanno i cari già in trattamento – abbiamo consentito loro di continuare le cure –, ma anche a quelle che sono in attesa di una possibile cura, consentendo la sperimentazione e accelerando i tempi della sperimentazione, senza però venir meno al principio della sicurezza perché, della sicurezza delle persone, noi ci siamo preoccupati, accelerando però anche i tempi…

Crediamo di aver dato risposta anche al mondo della scienza e abbiamo chiesto a loro comprensione. Guardate, all’inizio il nostro dialogo con il mondo della scienza è stato un dialogo in cui ci veniva chiesto di chiudere qualsiasi possibilità per questo presunto metodo Stamina e progressivamente nei nostri colloqui, nei nostri scambi, siamo riusciti a trovare una soluzione, grazie anche ai loro suggerimenti, e a noi pare di aver trovato una soluzione adeguata. Certo, forse la soluzione non è rigorosissima dal punto di vista scientifico, perché la sperimentazione derogherà alla normativa vigente ma non derogherà rispetto alla sicurezza nella preparazione delle cellule. Questo per noi è assolutamente importante.

Ci siamo anche preoccupati degli aspetti economico-finanziari. Guardate, il passaggio al Senato aveva consentito un’apertura ad ulteriori accessi difficilmente quantificabili ma prevedibili nelle migliaia dei casi e questo avrebbe comportato delle spese che il Sistema sanitario nazionale sicuramente non sarebbe stato in grado di affrontare. E ci siamo anche preoccupati di ascoltare Stamina Foundation, con tutte le perplessità del caso. Però, noi davvero abbiamo voluto ascoltare tutti e abbiamo anche accolto la loro richiesta di sperimentazione flessibile e celere e ci siamo dati un termine, 18 mesi.

Noi abbiamo ascoltato, ascoltato molto, e chiediamo di essere ascoltati e di essere anche considerati nelle nostre proposte. Ci pare, dalle prime reazioni, dopo aver concluso i nostri lavori in Commissione, che questo atteggiamento di ascolto non caratterizzi molto il comportamento di Stamina, ma noi cogliamo anche questa occasione per richiedere loro di ripensare il loro atteggiamento di rifiuto alla collaborazione. Noi l’abbiamo offerta e continuiamo ad offrirla e siamo stati capaci, credo, di prendere in considerazione le esigenze diverse, dando speranza senza illudere e nemmeno imbrogliare, senza ricattare ma senza essere ricattati, cercando di trovare soluzioni che si ispirassero insieme all’etica e al rigore scientifico, senza farne un tabù. Abbiamo tenuto conto dei costi e abbiamo impegnato 3 milioni di euro che la Ministra è stata capace di trovare. Grazie.

Abbiamo, poi, pensato all’istituzione di un Osservatorio sulle terapie avanzate con cellule staminali mesenchimali, con diversi compiti e tra questi ne sottolineo due: il monitoraggio, perché noi vogliamo sapere esattamente cosa succede in questa sperimentazione; ma anche garanzia della trasparenza, delle informazioni e delle procedure. In questa vicenda a noi pare che la trasparenza sia a volte venuta meno. Ecco, invece noi facciamo della trasparenza un principio irrinunciabile.

Prima di chiudere, esprimendo il voto favorevole da parte del gruppo Misto, componente socialista, come hanno fatto altri colleghi ringrazio i colleghi e le colleghe, il presidente della Commissione e la Ministra per essere stati capaci – e lo abbiamo fatto per davvero tutti insieme – di contemperare esigenze diverse, tenendoci alla larga dal populismo e dalla demagogia così facili e così di moda in questo periodo. Certo, qualcuno è appagato dal populismo e dalla demagogia, ma non noi che abbiamo lavorato su questo tema. Abbiamo lavorato in modo diverso e ci auguriamo che il nostro lavoro sia stato e sia compreso. Ma vorrei, a questo proposito, fare una raccomandazione finale brevissima: la comunicazione. Salute è anche informazione e forse in tutta questa vicenda la comunicazione non ha funzionato come avrebbe dovuto funzionare. Ecco, impegniamoci tutti perché la salute, il diritto alla salute, siano comunicati sempre in modo chiaro e in modo completo. Questa vicenda Stamina ha mostrato le conseguenze negative di un’informazione troppo spesso distorta. Prendiamo lezioni per il futuro.