martedì 8 Aprile 2014

Norme per la prevenzione, la cura e la riabilitazione delle persone affette da autismo e per l’assistenza alle loro famiglie

PROPOSTA DI LEGGEd’iniziativa dei deputatiARGENTIN, ALBANELLA, AMODDIO, ANTEZZA, BARUFFI, BASSO, BINETTI, CANI, CAPONE, CAPOZZOLO, CAPUA, CARRA, CASATI, CASELLATO, CIRIELLI, COCCIA, COSCIA, CRIVELLARI, CUPERLO, D’AGOSTINO, D’INCECCO, FAMIGLIETTI, FANUCCI, FEDI, FITZGERALD NISSOLI, GREGORIO FONTANA, FONTANELLI, GINATO, GULLO, IACONO, IORI, LA MARCA, LABRIOLA, LOCATELLI, MARANTELLI, MARCHI, MARIANI, MARTELLI, MARZANO, MELILLI, MONGIELLO, MURA, OLIVERIO, PASTORELLI, PETRENGA, RAMPI, REALACCI, SBERNA, TIDEI, VALERIA VALENTE, VALIANTE, ZARDININorme per la prevenzione, la cura e la riabilitazione delle persone affette da autismo e per l’assistenza alle loro famigliePresentata l’8 aprile 2014

Onorevoli Colleghi! I disturbi dello spettro autistico, che rappresentano una condizione altamente invalidante e ancora senza una definizione eziologica certa, costituiscono un rilevante problema di sanità pubblica a causa dei loro effetti sulle persone che ne sono affette e sulle rispettive famiglie.
L’autismo è ormai considerato, secondo le indicazioni consolidate della letteratura internazionale, una patologia precoce del sistema nervoso centrale che determina una disabilità complessa che colpisce pervasivamente la comunicazione, la socializzazione e il comportamento. L’eziologia dell’autismo è, purtroppo, ancora scarsamente conosciuta e non esistono trattamenti farmacologici mirati.
Gli studi epidemiologici condotti sia negli Stati Uniti d’America sia in Europa, nell’ultimo decennio, riportano un generalizzato aumento delle diagnosi di autismo, con una prevalenza fino a 8 su 1.000 del complesso dei disturbi dello spettro autistico (fonte: Istituto superiore di sanità, 2009) e la letteratura internazionale stima la nascita di un bambino con disturbi dello spettro autistico ogni 150 nati.
In Italia non esistono dati nazionali sulla frequenza dell’autismo nella popolazione; le stime disponibili (Osservatorio autismo della regione Lombardia) indicano una prevalenza minima di 10-13 casi per 10.000.
Le problematiche che le famiglie incontrano in questi casi sono le più disparate: l’inadeguata informazione di base dovuta all’insufficiente diffusione di campagne di sensibilizzazione e di divulgazione; la mancata applicazione di sistemi standardizzati di criteri per la diagnosi dei casi di autismo, troppo spesso imprecisa e tardiva; la carenza di competenze nei servizi per la presa in carico degli individui autistici una volta divenuti adulti; la difficoltà di individuare percorsi terapeutici standardizzati, riferendosi soprattutto ai diritti delle persone autistiche, diritti che dovrebbero essere posti al centro del percorso terapeutico.
La complessità e l’eterogeneità delle sindromi autistiche richiedono un significativo supporto alle famiglie per sostenere i processi di inclusione scolastica e sociale delle persone affette da autismo.
È fondamentale l’esigenza di una più efficiente organizzazione della rete dei servizi sanitari specialistici, di diagnosi e trattamento, affinché questi siano accessibili e omogeneamente diffusi in tutti i territori regionali. È, altresì, importante il ruolo del pediatra di base nei sistemi di valutazione e screening al fine di pervenire a una diagnosi precoce.
Con la presente proposta di legge si intende rispondere alle persone affette da autismo e alle loro famiglie prevedendo la diffusione della cultura della necessità di una diagnosi precoce dei disturbi dello spettro autistico, la promozione della piena accessibilità alle informazioni relative all’autismo e ai servizi sanitari correlati, di progetti internazionali di ricerca, della costituzione di banche dati coordinate dall’Istituto superiore di sanità che consentano di monitorare l’andamento epidemiologico e i risultati degli interventi terapeutici e riabilitativi erogati, nonché della condivisione delle informazioni tra operatori sanitari per ottenere un miglioramento continuo degli interventi terapeutici.

PROPOSTA DI LEGGE

Art. 1.(Ambito di applicazione).      1. Gli interventi di cui alla presente legge sono diretti alle persone a cui è diagnosticato un disturbo dello spettro autistico secondo i criteri contenuti nel Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM). Tali disturbi sono caratterizzati da disabilità di gravità diversa nell’ambito delle capacità comunicative e dell’interazione sociale, nonché da modelli di comportamento ristretti, ripetitivi e stereotipati.

Art. 2.(Finalità).      1. Tenuto conto delle peculiarità dei singoli disturbi dello spettro autistico, gli interventi di cui alla presente legge sono finalizzati a favorire il normale inserimento nella vita sociale delle persone che ne sono affette.
2. In particolare, gli interventi di cui alla presente legge sono rivolti al conseguimento dei seguenti obiettivi:

a) diffondere la cultura della necessità di una diagnosi precoce dei disturbi dello spettro autistico;

b) promuovere la piena accessibilità alle informazioni relative ai disturbi dello spettro autistico e ai servizi sanitari correlati;

c) promuovere progetti internazionali di ricerca;

d) promuovere la costituzione di banche dati coordinate dall’Istituto superiore di sanità che consentano di monitorare l’andamento epidemiologico dei disturbi dello spettro autistico e i risultati degli interventi preventivi, terapeutici e riabilitativi erogati;

e) promuovere e garantire la condivisione delle informazioni tra operatori sanitari per ottenere un miglioramento continuo degli interventi terapeutici.

Art. 3.(Livelli essenziali di assistenza).      1. Con decreto del Presidente del Consiglio dei ministri, emanato ai sensi dell’articolo 54, comma 3, della legge 27 dicembre 2002, n. 289, si provvede alla modifica del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 29 novembre 2001, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 33 dell’8 febbraio 2002, al fine di stabilire le prestazioni riconducibili ai livelli essenziali di assistenza, erogabili a carico del Servizio sanitario nazionale, nei confronti delle persone affette da disturbi dello spettro autistico.
2. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano qualora intendano, nell’ambito delle rispettive competenze, fornire alle persone affette da disturbi dello spettro autistico prestazioni ulteriori rispetto a quelle previste dai livelli essenziali di assistenza stabiliti ai sensi del comma 1, con fondi diversi dalla quota di riparto delle disponibilità complessive del Servizio sanitario nazionale, si attengono comunque alle Linee guida ai fini dell’individuazione dei trattamenti basati sull’evidenza scientifica.
3. L’Istituto superiore di sanità pubblica e aggiorna ogni tre anni, sulla base della documentazione scientifica nazionale e internazionale disponibile, le Linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico, di seguito denominate «Linee guida».
4. Le Linee guida hanno a oggetto le raccomandazioni relative agli interventi farmacologici e non farmacologici per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico basate sull’evidenza, per distinte fasce d’età, di soggetti trattati. L’Istituto superiore di sanità pubblica e aggiorna ogni tre anni l’elenco degli esperti esterni

e dei centri scientifici e clinici che collaborano alla redazione delle Linee guida. Prima di ogni approvazione triennale delle Linee guida, l’Istituto superiore di sanità pubblica il relativo progetto nel proprio sito internet, invitando le istituzioni e le figure professionali coinvolte nell’assistenza a soggetti con disturbi dello spettro autistico a fornire suggerimenti e osservazioni. L’Istituto superiore di sanità mette a disposizione degli interessati, nel medesimo sito, procedure informatiche in grado di agevolare l’invio delle osservazioni.
5. Il ricorso a prestazioni e a interventi farmacologici o non farmacologici, realizzati in conformità alle Linee guida, non deve comportare nuovi o maggiori oneri a carico del Servizio sanitario nazionale.

Art. 4.(Competenze delle regioni e delle province autonome di Trento e di Bolzano).      1. Ai fini della diagnosi precoce della prevenzione delle complicanze, della cura e della riabilitazione dei disturbi dello spettro autistico, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, mediante i rispettivi piani sanitari e in conformità agli obiettivi di cui all’articolo 2, tenuto conto dei criteri e delle metodologie stabiliti con specifico atto di indirizzo e di coordinamento del Ministro della salute e sentito l’Istituto superiore di sanità, indicano alle rispettive aziende sanitarie locali gli interventi operativi più idonei a:

a) definire un programma articolato per assicurare la formazione e l’aggiornamento professionali del personale medico e sanitario sui disturbi dello spettro autistico, secondo gli strumenti di valutazione e le metodologie validati a livello internazionale, al fine di facilitare l’individuazione delle persone affette da tali disturbi, siano esse sintomatiche o appartenenti a categorie a rischio;

b) prevenire le complicanze e monitorare le patologie associate da disturbi dello spettro autistico;

c) definire i test diagnostici e di controllo per le persone affette da disturbi dello spettro autistico;

d) promuovere la realizzazione nel territorio di servizi per la cura e la riabilitazione delle persone affette da disturbi dello spettro autistico gestiti da unità funzionali multidisciplinari;

e) promuovere la formazione sugli strumenti e sulle metodologie di valutazione, validati a livello internazionale nel rispetto delle linee guida degli operatori sanitari operanti nei servizi di neuropsichiatria infantile, di riabilitazione funzionale e di psichiatria;

f) promuovere la formazione sulle metodologie di intervento educative, validate a livello internazionale, degli insegnanti che seguono alunni affetti da disturbi dello spettro autistico;

g) incentivare progetti dedicati all’educazione sanitaria delle famiglie che hanno in carico persone affette da disturbi dello spettro autistico, allo scopo di ottimizzare le competenze, le risorse e la collaborazione con i servizi di cura;

h) garantire la tempestività e l’appropriatezza degli interventi terapeutici mediante un efficace scambio di informazioni tra operatori sanitari e famiglie;

i) prevedere idonee misure di coordinamento tra i servizi di neuropsichiatria infantile e di psichiatria per garantire la presa in carico e il corretto trasferimento di informazioni nel passaggio all’età adulta;

l) rendere disponibili nel territorio di competenza strutture diurne e residenziali, con competenze specifiche sui disturbi dello spettro autistico, in grado di effettuare, in collaborazione con i servizi territoriali, la presa in carico di soggetti minori, adolescenti o adulti affetti da tali disturbi;

m) promuovere progetti finalizzati all’inserimento lavorativo di soggetti adulti affetti da disturbi dello spettro autistico che ne valorizzino le capacità.

2. Per la realizzazione degli interventi di cui al comma 1, le aziende sanitarie locali si avvalgono di presìdi accreditati dalle regioni e dalle province autonome di Trento e di Bolzano con documentata esperienza di attività diagnostica e terapeutica specifica, nonché di centri regionali e provinciali di riferimento, cui spetta il coordinamento dei presìdi della rete sanitaria regionale e delle province autonome.

Art. 5.(Esenzioni).      1. Il Ministro della salute, entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, provvede, con proprio decreto da adottare ai sensi dell’articolo 17, comma 3, della legge 23 agosto 1988, n. 400, previa intesa in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, all’aggiornamento del regime delle esenzioni relativo ai disturbi dello spettro autistico, previsto dal regolamento di cui al decreto del Ministro della sanità 28 maggio 1999, n. 329.

Art. 6.(Relazione alle Camere).      1. Il Ministro della salute presenta alle Camere una relazione annuale di aggiornamento sullo stato delle conoscenze e delle nuove acquisizioni scientifiche in materia di disturbi dello spettro autistico, con particolare riferimento alla diagnosi precoce e ai risultati degli interventi terapeutici e riabilitativi riferiti anche alle complicanze connesse.

Art. 7.(Istituzione del Fondo nazionale per l’autismo).      1. E istituito il Fondo nazionale per l’autismo, finanziato con una quota vincolata

nell’ambito dei finanziamenti sanitari nazionali destinati annualmente alle regioni e dei finanziamenti previsti dalla legge 5 febbraio 1992, n. 104.
2. In sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano, sono ripartite le risorse finanziarie disponibili del Fondo di cui al comma 1 destinate a ogni regione e provincia autonoma.