Iniziative per la cura dei tumori rari

Mozione Binetti ed altri n. 1-01063: Iniziative per la cura dei tumori rari

Chiunque di noi abbia vissuto la drammatica esperienza di una persona cara affetta da una malattia grave e incurabile conosce bene, perché come ha detto la collega Binetti ha provato o prova sulla propria carne, quello che si prova ad avere incertezze nella diagnosi, dubbi sulle terapie, mancanza di informazioni sulle aspettative di vita.
Sa dei terribili pellegrinaggi da un medico all’altro, da un laboratorio all’altro, dell’invio di esami, vetrini, spesso anche all’estero, per avere risposte, soprattutto per avere speranze. Una situazione ancora più difficile e grave quando si tratta di malattie rare, quelle per cui la ricerca fa poco, anche perché poco remunerativa, magari, per le case farmaceutiche, ma ancora più difficile quando si tratta di tumori rari, sui quali la diagnosi è più complessa e sui quali manca un registro nazionale apposito.
La rete di tumori rari, i centri oncologici che collaborano da più di vent’anni, indica che la soglia di incidenza sono sei nuovi malati per ogni 100 mila persone. Si può pensare che siano pochi, ma non è così, perché sono pochi i casi per ciascun tipo di tumore, ma le tipologie sono numerose, e quindi numerose le persone coinvolte. Le competenze cliniche sui tumori rari non sono reperibili con facilità dalle persone e dalle loro famiglie in quanto i centri che ne dispongono sono pochi e dispersi geograficamente.
Inoltre, il trattamento richiede spesso approcci multidisciplinari, e dunque la dispersione geografica delle competenze risulta ancora più frequente.