Iniziative in materia di malattie rare

18 marzo 2014 Mozioni Binetti, Balduzzi ed altri n. 1-00094, Dorina Bianchi ed altri n. 1-00281, Rondini ed altri n. 1-00373, Nicchi ed altri n. 1-00375, Palese e Fucci n. 1-00376, Lenzi ed altri n. 1-00377 e Silvia Giordano ed altri n. 1-00378: Iniziative in materia di malattie rare

Signor Presidente, prendo la parola molto rapidamente per ringraziare la collega Binetti per essersi fatta capofila e portavoce di questa mozione e per la sua capacità di metterci tutti quanti insieme intorno a questo tema importantissimo.

Volevo fare solo tre brevissime riflessioni perché è il caso che io risottolinei – lo ha già fatto bene la collega – che tutti i cittadini sono uguali davanti alla legge e hanno pari dignità e il bene salute è un diritto primario e assoluto che va garantito senza distinzioni.

Siamo in teoria tutti d’accordo su questo argomento, ma, quando si tratta di parlare di soldi, allora incominciano i distinguo. Troppo spesso mi è capitato di dover discutere con amici, anche persone attente ai temi e molto sensibili, e spiegare perché è importante investire sulle malattie rare. Tutti dicono che, di fronte a grossi problemi in termini numerici di tumore e infarti, perché spendere tanti soldi per le malattie rare ? C’è una ragione che direi anche «egoistica», lo dico tra virgolette: perché si comprendono meglio tante malattie, anche quelle più diffuse, studiando proprio le malattie rare, quindi c’è anche una ragione di convenienza per investire sulle malattie rare.

Detto questo, voglio in qualche modo portare l’esempio di un caso di eccellenza, di attenzione a questo tema. In particolare vorrei richiamare l’attenzione su un centro di Bergamo, il centro di ricerca clinica per le malattie rare, «Aldo e Cele Daccò». È un centro che è nato per la generosità di una famiglia, che funziona da 22 anni e ha dato un grandissimo contributo a questa ricerca. Il suo direttore, il professore Remuzzi, è anche quello che è stato capace di mettere insieme un centro di ricerca, il «Mario Negri» e gli ospedali Riuniti di Bergamo, facendo diventare gli Ospedali, che tutti pensano essere un centro di assistenza per la salute, anche un centro di ricerca.

Anche questa è una sottolineatura da evidenziare, oltre che ringraziare questa famiglia e ringraziare il professor Remuzzi.

Ultimissima cosa, un’attenzione particolare per i farmaci orfani. È difficile fare capire l’importanza di questi farmaci, ma noi dobbiamo garantire a questi farmaci orfani l’esenzione dei diritti da versare per l’immissione in commercio. Dobbiamo garantire una registrazione accelerata, dobbiamo dare un periodo di esclusività ma, soprattutto, dobbiamo fare su questi temi una campagna, per evitare che si diffondano false teorie, false aspettative e anche ingiustificati timori su questo tema. Stamina docet.