Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie

Grazie, signora Presidente. Ieri, con l’approvazione definitiva della legge sul «dopo di noi», abbiamo dato speranza e conforto a tutte quelle famiglie di disabili, a quei genitori che vivono con una preoccupazione costante al pensiero di chi si occuperà dei loro figli e delle loro figlie quando non ci saranno più o quando non saranno più in grado di assisterli. Oggi, con questo provvedimento, attraverso la possibilità di una diagnosi precoce, diamo speranze di vita e possibilità di accedere a cure tempestive a bambini e bambine affette da malattie metaboliche ereditarie. Due belle pagine di questa legislatura !
Anche per questa proposta di legge, che si accompagna alla mozione promossa dalla collega Binetti sulle malattie rare, approvata circa due anni fa, il Governo, recependo gli impegni già espressi in Parlamento, ha individuato le risorse aggiuntive, ed è da sottolineare in un periodo di crisi e di tagli. Fino ad oggi, lo screening neonatale è previsto per sole tre malattie, solo tre su 54 individuate. Non solo: sul territorio c’è una forte disomogeneità per quel che riguarda le patologie oggetto di screening, le metodiche di laboratorio utilizzate, nonché la gestione del successivo iter diagnostico-terapeutico.
Oggi andiamo a sanare questo ritardo e, soprattutto, mettiamo fine ad una condizione di disuguaglianza, rendendo gli screening obbligatori, da effettuare su tutti i nati e le nate in strutture sanitarie e a domicilio. Sappiamo che queste malattie, al momento, non sono guaribili, ma sappiamo anche che, se prese in tempo, sono curabili. Abbiamo imboccato una buona strada, facendo passare finalmente il principio che le spese per la prevenzione e per la ricerca non sono un costo, ma un investimento. Voteremo, naturalmente, a favore