Con il “dopo di noi” un aiuto alle famiglie dei disabili

Proposte di legge: Assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare

Grazie, signor Presidente. Oggi, con l’approvazione di questa legge, stiamo facendo qualcosa di estremamente importante, oserei dire grande se pensiamo a come questo provvedimento influirà sulla vita, sulla qualità della vita delle persone gravemente disabili e dei loro familiari. Per la prima volta il Parlamento interviene a dare risposte concrete a quelle famiglie e a quei genitori, spesso anziani, che si sono presi cura per tutta la vita del proprio figlio o della propria figlia gravemente disabili e che vivono con una preoccupazione costante, al limite dell’ossessione, al pensiero di chi si occuperà dei loro familiari disabili quando non ci saranno più o quando non saranno più in grado di assisterli. Siamo in un certo numero in quest’Aula ad avere persone vicine, per parentela o amicizia, che vivono questa realtà. Il «dopo di noi» è una preoccupazione costante per quei padri, quelle madri, fratelli e sorelle, che hanno assicurato a figli, figlie e familiari, tutte le cure, l’assistenza e l’amore di cui necessitavano e temono che tutto questo finisca con la loro morte.
Basti pensare che in Italia ci sono circa 260 mila persone con disabilità gravi, che vivono con uno o entrambi i genitori, e tra questi circa un terzo sono genitori anziani. Considerando la prospettiva di vita, si stima che due terzi, il 64 per cento dei figli con disabilità grave, circa 160-165 mila, sopravviverà a genitori e fratelli. Ecco, l’obiettivo di questa legge – che rispecchia la direttiva dell’ONU sui diritti delle persone con disabilità, divenuta esecutiva nel nostro Paese con una legge del 2009 – è quello di sostenere, per quanto possibile, la «vita indipendente» del disabile e di impedirne la segregazione, escludendo qualunque intervento che porti all’istituzionalizzazione, quando non sia strettamente necessario. Da qui la necessità di puntare a percorsi di sostegno in luoghi che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare, mantenendo il più possibile le abitudini delle persone con disabilità e rispettandone la volontà.
Non si tratta, come hanno sostenuto i colleghi del MoVimento 5 Stelle, di favorire il privato, piuttosto di incrementare il pubblico; non di fare un regalo alle assicurazioni, ma di aiutare le famiglie consentendo loro di avvalersi di tutti gli strumenti idonei ad assicurare una maggiore tranquillità e maggiori garanzie per la vita futura dei figli disabili, senza che questo voglia dire la riduzione del welfare.
Il gruppo Socialista, nel ringraziare la relatrice Elena Carnevali, la collega Ileana Argentin e tutti coloro che hanno contribuito alla stesura di questo testo, preannunzia un voto convintamente favorevole.